Anna Burek: Czy może Pani opowiedzieć trochę o praktyce Onkologisches Zentrum Prenzlauer Berg? Mimo że nazwa wskazuje na leczenie chorób nowotworowych, rozmawiać chcemy dziś o innej kwestii – równie istotnej w procesie leczenia.
Alicja Mrózek: Jesteśmy praktyką, która zajmuje się osobami dotkniętymi chorobą nowotworową. Zasadniczy trzon zespołu tworzą trzy onkolożki i jeden onkolog, ale oprócz tego mamy zespół specjalistów zajmujących się badaniami laboratoryjnymi czy wsparciem medycznym dla pacjentów w tzw. hospicjach domowych, współpracujemy również z grupą dietetyczek oraz z psycho-onkolożką. Pacjenci naszej praktyki otrzymują również wsparcie psychologiczne z ramienia organizacji OnkoRat oraz Berliner Krebsgesellschaft. Można powiedzieć, że oferujemy wsparcie oparte na podejściu holistycznym – staramy się zapewniać pacjentom wszelką pomoc, która mogłaby w jakikolwiek sposób ułatwić im funkcjonowanie z diagnozą raka. Co dość znamienne, na kwartał zajmujemy się około 2000 takich osób – zarówno dopiero zdiagnozowanych, jak i takich, którzy z wiedzą o swoim stanie żyją już od dłuższego czasu. Dzięki rozległej sieci współprac i powiązań nierzadko pomagamy również pacjentom uzyskać dostęp do leczenia, które jest dla nich wskazane lub z ich wyboru – przez nich preferowane. O raku nadal myśli się w taki dość stereotypowy sposób – że leczyć go można jedynie chemią. Prawda jednak jest taka, że onkologia to jedna z najszybciej rozwijających się dziedzin medycyny – w ostatnich prawie trzydziestu latach, które spędziłam na pracy w tej dziedzinie, metody leczenia i możliwości z nimi związane zmieniły się diametralnie. Oczywiście różne rozwiązania dobierane są na podstawie wielu indywidualnych czynników – rodzaju raka, wieku pacjenta/ki, subgrupy chorobowej ale także nierzadko od preferencji czy przekonań osoby leczonej. Dostępna obecnie paleta różnorodnych terapii pozwala pacjentom onkologicznym na dłuższe życie w porównaniu do osób diagnozowanych jeszcze kilkadziesiąt lat temu.
Anna Burek: Ten wątek właśnie prowadzi do kolejnego pytania, które chciałam zadać – lekarze w Państwa praktyce oprócz specjalizacji onkologicznej mają również tytuły lekarzy paliatywnych. Co to oznacza w praktyce?
Dr Alicja Mrózek: Obszar medycyny paliatywnej jest bardzo często źle rozumiany. W przypadku pacjentów paliatywnych nie chodzi jedynie o uśmierzanie bólu czy zapobieganie ryzyku odwodnienia czy niedożywienia. Zadania z zakresu tej opieki to szereg działań podejmowanych w stosunku do wszystkich pacjentów zdiagnozowanych z chorobą, bez przewidywanych przez medycynę szans na całkowite wyleczenie. W dzisiejszych czasach mogą to być zarówno pacjenci z prognozami kilkumiesięcznymi, jak i osoby, którym przewiduje się jeszcze kilka, kilkanaście lat życia. Jest to jedna z podstawowych różnic między pacjentami paliatywnymi a hospicyjnymi. Opieka hospicyjna potrzebna jest na ostatnim etapie życia osób odchodzących – to takie swoiste towarzyszenie w procesie umierania, natomiast słowo nazywające opiekę paliatywną wywodzi się z łacińskiego paliatus, co oznacza dosłownie okrywać płaszczem. Zadaniem tego obszaru medycyny jest podniesienie jakości życia osób, które są nieuleczalnie chore. I chociaż mówi się, że w naszych działaniach nie chodzi o dodawanie kolejnych dni do życia, ale wypełnianie życiem każdego kolejnego dnia, to jest udowodnione, że dobrze zaopiekowani pacjenci paliatywni żyją statystycznie dłużej niż ci, którzy tego specjalistycznego wsparcia nie otrzymują.
Anna Burek: Na czym dokładnie polega opieka paliatywna?
Dr Alicja Mrózek: To w dużej mierze zależy od pacjenta. Oczywiście działamy wedle wyznaczonych planów – tam, gdzie należy stosujemy kroplówki czy leki uśmierzające ból, tam, gdzie potrzebna jest raczej pomoc natury psychologicznej, oferujemy wsparcie innych specjalistów. Jednak warto też wspomnieć, że osoby nieuleczalnie chore nie wyzbywają się nagle swoich indywidualnych preferencji czy cech charakteru – mamy pacjentów, którzy czasami potrzebują po prostu kontaktu z drugim człowiekiem i z takim oczekiwaniem przychodzą do nas, ale i takich, którzy nieustannie szukają dla siebie nowych rozwiązań, nie potrafią zaakceptować diagnozy. Szczególnie bolesne są sytuacje, gdy pacjent w jakiś sposób puszcza mimo uszu nasze zalecenia – i to w obu przypadkach: zarówno trudne jest dla mnie obserwowanie osób, które mimo dostępnego, dobrze rokującego leczenia, nie chą się na nie zdecydować, jak i oznaki, że pacjent, mimo sygnalizowanego kilkakrotnie braku możliwości na wyzdrowienie, nadal ignoruje wiedzę o swoim stanie choroby. Najważniejsze w takich sytuacjach jest jednak to, by pamiętać, że to my jesteśmy dla pacjenta, a nie pacjent dla nas. Choć o osobach z rakiem mówi się często w sposób generalizujący ich doświadczenia, nie należy zapominać, że to przecież indywidualne jednostki o bardzo różnych strategiach radzenia sobie w trudnych sytuacjach życiowych.
Anna Burek: Co jest według Pani najważniejsze w pracy z pacjentem paliatywnym?
Dr Alicja Mrózek: Oprócz tego indywidualnego podejścia do każdej osoby, niezmiernie ważne w tym procesie jest również wsparcie rodziny czy przyjaciół. Wiele pacjentów rzeczywiście może liczyć na swoich bliskich, niesamowitą ulgę przynosi obserwowanie tej zbiorowej mobilizacji wokół osoby chorej – zapewnianie jej stałej opieki, spełnianie jej zachcianek, ale także staranie się o to, by każda chwila miała niezwykłą wartość. Niestety to jedynie wierzchołek potrzeb związanych z normalizacją tematu odchodzenia. Oczywiście, że sama rodzina jest najczęściej świadoma stanu, w jakim znajduje się osoba chora, jednak nadal brakuje wiedzy powszechnej na temat chorób onkologicznych.
Jak wspominałam już wcześniej – to jedna z najszybciej rozwijających się dziedzin medycyny, więc diagnoza raka nie zawsze oznacza wyrok śmierci, warto o tym mówić, by nie utrudniać chorującym uczestnictwa w życiu społecznym w trakcie leczenia. Temat chorowania i śmierci jest nadal ogromnym tabu – wskutek coraz większej wiedzy i świadomości związanej ze zdrowym stylem życia możemy je sobie przedłużyć, dbając o zbilansowaną dietę, ruch na świeżym powietrzu, badania profilaktyczne, ale nie unikniemy w ten sposób tego, co, nomen omen, nieuniknione. Kiedyś odchodzenie było naturalnym etapem życia – tak samo oczywistym i oswojonym, jak rodzenie się. Teraz żyjemy w jakimś zbiorowym zaprzeczeniu, że śmierć dopadnie każdego z nas. Dlatego cieszą mnie akcje uświadamiające ze stron osób publicznych – Angelina Jolie, która ze względu na obciążenia genetyczne, profilaktycznie zdecydowała się na mastektomię, wykonała kawał dobrej pracy jeśli chodzi o uświadamianie kobietom znaczenia profilaktyki. Nasza Kora Jackowska zwróciła z kolei oczy wszystkich swoich fanów na temat choroby i skutków leczenia onkologicznego, a polska fundacja Rak & Roll ze swoimi hasłami promocyjnymi opartymi na dowcipie i ciętej ripoście przysłużaja się z kolei do normalizowania tematu raka. Te działania wydają mi się szczególnie istotne – nie możemy pozwolić na to, by ludzie w tak wyjątkowej sytuacji życiowej czuli się dodatkowo odsunięci, wykluczeni ze społeczeństwa.
Anna Burek: Jak Pani osobiście radzi sobie z tak odpowiedzialną i wymagającą pracą?
Dr Alicja Mrózek: Ja jestem zdania, że dobrze przeżyte życie to takie, w którym nie myśli się tylko o sobie, ale daje się coś od siebie społeczeństwu, w którym się żyje. To jest taki problem dzisiejszych czasów, że chcemy coraz więcej i coraz łatwiej, a przecież w byciu częścią wspólnoty nie o to chodzi. Kiedy decydowałam się na zawód lekarza, chciałam zostać pediatrą, jednak zupełnie przypadkowo trafiłam po studiach na oddział onkologiczny dla dzieci i młodzieży. To był początek mojej drogi, a od tamtej pory codziennie uczę się czegoś nowego. Nie tylko natury medycznej, bo stale się dokształcam – ważne jest, by w opiece nad innymi nie zapomnieć o samym sobie. Osoby pracujące w tak wymagających zawodach powinny także korzystać ze wsparcia specjalistów, którzy pomagają uczyć się pewnych technik radzenia sobie z całym szeregiem emocji towarzyszących naszej pracy. Jednak ja także uważam, że przede wszystkim ja nieustannie uczę się od moich pacjentów. Widząc, jak każdy z nich na swój sposób odnajduje się w sytuacji choroby, jak wykorzystują każdą chwilę na życie jego pełnią, albo z drugiej strony – na refleksję nad samym sobą, wynoszę z tych doświadczeń zawsze coś dla siebie. Praca w tym zawodzie to niesamowita lekcja pokory oraz ustawiania sobie życiowych priorytetów. Gdyby nie wsparcie i zrozumienie mojej rodziny, nie mogłabym pewnie realizować w pełni swoich założeń – każdy zakupiony na ostatni moment prezent urodzinowy, każda przerwana kolacja rodzinna to ogromna dawka wyrozumiałości ze strony moich bliskich. Lubię myśleć, że wychowując swoje dzieci w atmosferze gotowości niesienia pomocy innym oddaję też dodatkowo jakąś przysługę innym – wychowuje ludzi, których wartości są oparte na empatii i poczuciu odpowiedzialności.
Anna Burek: Co my, jako ludzie często na co dzień wykonujący inne zawody, możemy zrobić, by jakoś zaangażować się w wspieranie działań opieki paliatywnej?
Dr Alicja Mrózek: Przede wszystkim nie być obojętnymi. To jest bardzo proste i nic nie kosztuje – kiedy widzimy, że ktoś potrzebuje pomocy, to reagujemy. Nie czekamy na okazję, nie planujemy wielkich kroków, ale małymi czasem wręcz symbolicznymi działaniami dajemy osobom, które często nawet nie potrafią czy boją prosić się o wsparcie, poczucie, że nie są niewidoczne. To może być zadanie pytania, czy potrzebna jest pomoc osobie starszej z sąsiedztwa, to może być chwycenie za przewracający się młodszej osobie rower. Takie budowanie społecznej empatii i poczucia odpowiedzialności naprawdę nic nie kosztuje, a kropla drąży skałę. Osobom, które są gotowe bardziej zaangażować w instytucjonalizowaną formę pomocy, bardzo polecam zainteresować się kursami organizowanymi przez instytucję, z którą współpracujemy – Malteser Hilfsdienst. W ramach bardzo profesjonalnie prowadzonych szkoleń można nabyć kompetencji i wiedzy niezbędnych do zostania wolontariuszem wspierającym działania hospicyjne. Co ważne – jeśli ktoś się martwi, czy da radę angażować się w działania związane z trudnym przecież tematem śmierci, proszę mieć świadomość, że każda pomoc się liczy. Wolontariusze często wspierają rodziny osób chorych, np. kiedy chorująca mama musi wyjść na wizytę lekarską, takie osoby zajmują się jej dziećmi – organizują im czas wolny czy pomagają w odrabianiu zadań domowych. Naprawdę niewiele potrzeba, by nieść tym ludziom realną pomoc. Czytałam ostatnio artykuł o tym, że w Szwecji przeciętnie jedna osoba cywilna wspiera aktywnie co najmniej trzy organizacje charytatywne – u nas ten współczynnik jest dużo niższy niestety. To chyba najbardziej potrzebna w tych czasach zmiana – musimy zaangażować się w tworzenie społeczności, w której nam samym przyjdzie przecież się starzeć.
