Monika Sędzierska: Kiedy okazało się, że Blanka będzie innym dzieckiem?
Tuż po urodzeniu. Miałam wielkie szczęście, że poród Blanki odbierała bardzo doświadczona położna. Kiedy wzięła ode mnie córkę, żeby ją umyć, zapytałam, czy jest zdrowa. Położna nie odpowiedziała wprost, ale czułam, że ona już to wie. Po paru godzinach, kiedy byłam w sali poporodowej, powiedziała mi, że jest podejrzenie zespołu Downa. Zrobiła to w dobry, miły sposób, ale wtedy czar szczęścia prysł.
Mówi się, że kiedy rodzic usłyszy diagnozę niepełnosprawności dziecka, to przeżywa coś w rodzaju żałoby, jeżeli dzieje się to krótko po urodzeniu.
Tak właśnie się czułam. Miałam wyrzuty sumienia, że może coś źle zrobiłam przed ciążą lub w czasie ciąży. Zastanawiałam się, jak to powiedzieć rodzicom, koleżankom. Po prostu wstydziłam się. Wstydziłam się, że urodziłam dziecko z zespołem Downa. Cały świat zwalił mi się na głowę. Nie wiedziałam co robić. Szukałam informacji w internecie, dręczyłam się, czy Blanka będzie mówić, chodzić. Długo nie widziałam w niej noworodka, tylko widziałam zespół Downa. Kiedy jednak lekarze 10 razy walczyli o jej życie, bo okazało się, że miała wadę serca i musiała być operowana, Blanka udowodniła, że jest silną kobietą i że chce żyć, a ja z każdym dniem życia kocham ją coraz bardziej. Po 20 latach myślę, że to wielka, ogromna miłość i czasem wstydzę się, że wtedy jeszcze tak mogłam pomyśleć. Myślę jednak, że nikt nie kocha od razu swojego dziecka, które rodzi się niepełnosprawne. Ta miłość rośnie wraz z dzieckiem. Nie wiem, jakbym żyła, gdybym nie miała Blanki. Nie znam innego życia. Nie znam życia z Blanką, która jest zdrowa. Znam tylko życie z Blanką z zespołem Downa. Czasem jestem przemęczona, zestresowana, ale wiem, że ona mnie po prostu potrzebuje. I chyba od zawsze miałam taki syndrom pomocy. Wszyscy się ze mnie śmieją, że ja ciągle chcę wszystkim pomagać i może dlatego też dostałam Blankę, żeby jej ciągle pomagać.
Zastanawiam się, jak udało Ci się wychować Blankę tak, że mimo niepełnosprawności intelektualnej ma wysokie poczucie własnej wartości.
Dziękuję Ci za to pytanie. To bardzo ważne pytanie, bo może ja nie miałam poczucia własnej wartości. Może nie dostałam go od moich rodziców, musiałem się sama tego nauczyć i nauczyłam tego Lenę, moją drugą córkę i Blankę. Zawsze mówiłam jej, że jest piękna. Zawsze mówiłam, że jest mądra. Zawsze mówiłam, że ją bardzo kocham. Na wszystko jej pozwalaliśmy, chcieliśmy, żeby wszystkiego wypróbowała. Wszystkiego, co chce. Czasem wydaje mi się, że Blanka ma depresję, bo rozumie, że ma zespół Downa, wie, że wiele rzeczy nie będzie mogła przez to zrobić, że w wielu sprawach będzie potrzebować pomocy, ale dostała ogromny zastrzyk miłości ode mnie i od taty. Dostała ogrom akceptacji i miłości ze strony całej polskiej rodziny, od dziadka, od babci, od kuzynów. Wszędzie chodziła z nami. Była na wszystkich uroczystościach. Myślę, że to jest moją zasługą, że nigdy jej nie ukrywałam. Wielu ludzi lubi być z Blanką. Mówią mi, że jest troszeczkę lekiem na ich depresję, na smutek. Mimo że ma zespół Downa, przeszła tyle operacji i wie, że nie będzie mogła wszystkiego osiągnąć, to mam wrażenie, że ona po prostu kocha życie takim, jakie jest.
Czego moglibyśmy nauczyć się od Blanki? Czego Ty uczysz się każdego dnia, obcując ze swoją córką?
Po pierwsze nauczyłam się zatrzymywać. Po drugie zaczęłam więcej zauważać. Jestem też zazdrosna, że nie potrafię tego, co Blanka. Dam przykład. Biegniemy na autobus, obydwie się spieszymy, ale on odjeżdża nam sprzed nosa. Jest piękna pogoda, świeci słonko, autobus odjechał. Więc co robię ja? Zaczynam przeklinać, denerwować się, wyciągam telefon, piszę milion wiadomości, że przepraszam, że się spóźnię, cała chodzę z nerwów. Co robi w tym czasie Blanka? Siada na ławeczce, rozgląda się, słucha śpiewu ptaków. Musi tyle samo czekać co ja, tylko że wie, że niczego nie przyspieszy. To jest ogromna różnica między nami i tego Blance zazdroszczę. A czego się jeszcze bym mogła uczyć od Blanki? Chyba spokoju. Moja Blanka może zasnąć w każdej pozycji, o każdej porze dnia, dokładnie wszędzie!
Masz też kontakt z innymi rodzicami, którzy mają dzieci z zespołem Downa. Jak wy się wspieracie?
Och, to chyba jest najpiękniejsze, co mi się w życiu mogło zdarzyć. Jest nas dwanaście rodzin i wspieramy się już 20 lat, od czasu narodzin naszych dzieci. Mamy siebie. Spotykamy się z dziećmi, ale robimy też imprezy dla rodziców, wyjazdy. Raz w roku wyjeżdżamy wszyscy: rodzice i dzieci. To jest przepiękny weekend, kupa śmiechu. Oczywiście, smutek wraca. Kiedy widzę Lenę, moją zdrową córeczkę, która włada 6 językami, rozwija się, jest piękna, ma marzenia, chce podróżować, i patrzę na Blankę, troszeczkę mi jest smutno, że to ją musiało spotkać.
Zespół Downa zabrał jej dużo, ale nie zabrał jej wszystkiego. Jest najpiękniejszą dziewczyną z zespołem Downa na świecie.
Czy dwujęzyczna Blanka, która potrafi o siebie zadbać, będzie w przyszłości w pełni samodzielną osobą? Jakie wsparcie od państwa dostaje jej mama i ona sama? Jaką pracę będzie mogła wykonywać? I jak wygląda codzienność w Niemczech 20-letniej dziewczynki z zespołem Downa? Z Iwoną Meier i z Blanką rozmawia Monika Sędzierska. Całej rozmowy posłuchasz na cosmopopolsku. de i w ulubionej aplikacji streamingowej wyszukując: cosmopopolsku.
